Boende för svårt sjuka barn

– Tyvärr existerar detta ännu enstaka försvinnande små sektion från dem såsom behöver detta vilket vårdas hemma, inom flera fall får familjerna ej ens frågan, säger Charlotte Castor, vetenskapsman inom barns samt familjers välbefinnande nära Lunds universitet.

Åren 2015-2018 fick mellan 50 samt 60 svårt sjuka ungar inom Skåne sofistikerad vård inom hemmet varenda kalenderår.

till dem senaste år finns inga siffror.

Charlotte Castor besitter inom enstaka forskning undersökt vilka samt hur flera familjer såsom faktiskt får erbjudandet, samt funnit ett ojämlik vård.

– detta ser olika ut, ifrån noll mot relativt god ingång vid vård inom hemmet. Krafterna likt påminner ifall barnets perspektiv existerar olika starka inom regionerna samt olika väl organiserade inom vården.

Även inom övriga land existerar vården olika väl organiserad till för att klara från för att värna barnens samt familjernas behov.

Vardagslivet betyder mycket

Att behärska vårda en svårt sjukt små människor inom hemmet existerar en sätt för att hålla samman familjen samt vardagslivet.

många undersökning stödjer detta.

Läs mer om Artikel i DN: Anhörigboende på Nya Karolinska kan bli verklighet

samt barnet upplever för att detta existerar skönt för att erhålla artikel hemma tillsammans med bror/syster, föräldrar samt katten alternativt hunden.

– då barnet slipper uttröttande sjukhusbesök kunna dem förbättrad hushålla tillsammans sin ork. detta handlar ifall för att sjukdomen bör ta således lite lokal vilket möjligt inom existensen, säger Charlotte Castor.

För då finns mer energi ovan mot för att utföra vanliga friska saker liksom för att vandra inom skolan alternativt träffa enstaka kompis.

för att kompisar förmå komma förbi hemma ett stund betyder många, till detta existerar en större uppdrag på grund av ungar samt tonåringar för att besöka sjukhuset. Även till bror/syster blir existensen förbättrad, då familjen ej behöver splittras från sjukhusvistelser.

– bror/syster ger ofta formulering på grund av hur skönt detta existerar för att känna till för att föräldrarna existerar hemma.

detta blir enstaka osäkerhet på grund av bröder och systrar angående detta ständigt existerar olika personer vilket möter inom dörren efter skolan – ibland farmor, ibland ett granne.

Föräldrar får en andrum

Vård inom hemmet från unge inom Skåne besitter utvecklats sedan 2013, då distrikt Skåne tog beslutet för att små människor äger riktig mot sofistikerad vård hemma, ASIH, oavsett prognos samt bedömning.

Tidigare fanns ASIH-teamen vana nära för att ta grabb angående vuxna patienter, samt detta fanns enstaka sektion bekymmer bland vårdpersonalen runt för att vårda barn.

– dock detta äger demonstrerat sig för att detta går god, då detta finns riktig förutsättningar samt kommunikationen fungerar, säger Charlotte Castor.

När föräldrarna avlastas samt samarbetet mellan familjen samt vårdgivarna fungerar, då är kapabel detta uppstå vilket Charlotte Castor beskriver såsom en fridfullt andrum.

– detta är kapabel uppstå då föräldrarna får uppleva för att detta finns någon såsom tar ansvaret samt för att dem bara förmå existera denna plats samt idag tillsammans sitt barn.

Kommunikation ger trygghet

Tydlig överföring mellan familjen, barnhälsovård samt specialistvården existerar avgörande.

– Förtroendefulla samarbeten samt ett emotion från för att oss fullfölja detta på denna plats tillsammans skapar trygghet.

Även då familjen drabbas från den största sorgen samt förlorar sitt unge således är kapabel föräldrarna förklara den sista tiden inom hemmet tillsammans värme.

detta framgår inom dem intervjuer likt Charlotte Castor avslutat inom sin forskning.

– Föräldrarna kunde yttra senare för att ”vi ägde detta således fint tillsammans vid slutet”.

Inte bara vård inom livets slutskede

Rätten till skånska små människor för att erhålla sofistikerad vård hemma gäller oavsett prognos samt bedömning. detta handlar angående lindring inom livets slutskede, palliativ vård – dock ej bara.

detta förmå även existera unge alternativt ungdomar liksom besitter livshotande alternativt kroniska sjukdomar liksom mot modell cystisk fibros, hjärtsjukdomar, cancer alternativt neurologiska sjukdomar var vård inom hemmet kunna existera ett betydelsefull bidrag på grund av ökat välbefinnande. dock även ifall mer kortvariga behandlingar mot sjukdomar vilket borrelia, då antibiotika behöver injiceras dagligen.

– andra former från vård inom hemmet är kapabel artikel då barnsjukvården ger stöd till för att vårda en till tidigt fött unge hemma alternativt då kontaktsjuksköterskor alternativt fysioterapeut inom en grupp på grund av ungar tillsammans cystisk fibros utför hembesök, säger Charlotte Castor.

Frivilligt omröstning på grund av föräldrarna

All vård är kapabel ej utföras inom hemmet utan ibland finns medicinska skäl mot sjukhusvård.

Föräldrarna behöver även uppleva sig trygga tillsammans vården inom hemmet.

– Vård inom hemmet måste ständigt existera frivilligt.

På ett par minuters promenadavstånd till Drottning Silvias barnsjukhus och med skogen bakom Husknuten ligger Ronald McDonald Hus Göteborg

existerar föräldrarna oroliga därför existerar små människor såsom läskpapper samt suger åt sig oron.

Föräldrarna måste ett fåtal hjälp för att lyssna in barnet, dess behov samt hur detta mår. detta gäller särskilt dem allra minsta barnen, vilket fötts på grund av tidigt. denna plats agerar föräldrarna ett massiv roll på grund av bebisarnas tillväxt samt tillfrisknande.

Digitala redskap för hjälp vanligare

Charlotte Castor besitter även forskat vid hur digitala redskap för hjälp fungerar nära vård inom hemmet.

för att behärska sända bilder vid barnet samt dess symtom samt äga förbindelse tillsammans med vården inom realtid existerar en stöd till föräldrarna.

– Covid äger gett enstaka skjuts in inom den digitala eran. dock då man besitter förbindelse tillsammans vården genom för att digitala redskap för hjälp detta viktigt för att ej glömma försvunnen för att utföra barnet delaktigt.

För äldre små människor är kapabel digitala redskap för hjälp innebära enstaka större delaktighet då dem själva förmå kommunicera tillsammans med vården.

dock detta finns studier likt visar vid minskad ingång samt bruk från digitala redskap för hjälp inom lägre socioekonomisk klass vilket påverkar chans mot jämlik samt rättvis vård.

– Både barns delaktighet samt ingång mot digital vård på grund av varenda existerar något oss kommer för att gå vidare analysera inom pågående samt kommande studier, säger Charlotte Castor.

Inte dyrare

I ett lärande besitter Charlotte Castor undersökt dem samhällsekonomiska kostnaderna på grund av sofistikerad vård från ungar inom hemmet samt vård vid vårdinrättning.

inom beräkningarna ingick även förlorade arbetsinkomster på grund av föräldrarna samt dem ytterligare kostnader till mot modell lokaler såsom sjukhusvistelser innebär.

– Den slutsatsen oss förmå dra existerar för att detta oftast ej blev dyrare för att vårda barnet hemma.

Att utföra internationella jämförelser existerar många svårt eftersom vården existerar således olika organiserad.

Mer förståelse ifall palliativ vård behövs

Sedan 2021 existerar Charlotte Castor regional patientprocessledare till för att förbättra vården samt samarbetet runt obotligt sjuka unge inom distrikt Skåne.

Här kan hela familjen bo tillsammans under barnets behandlingstid

var arbetar denna till för att öka kunskapen ifall barns speciella behov inom palliativ vård, både inom barnhälsovård, barnhabilitering, barnsjukvård samt inom den inriktade palliativa vården.

– anställda inom olika enheter besitter inom enstaka enkätundersökning uppgett för att dem uppfattar för att dem äger upphöjd förståelse då detta gäller palliativ vård till vuxna.

dock lägre kompetens då detta gäller barns behov.

Många länder besitter kommit längre än land då detta gäller palliativ vård från unge, dock samtidigt existerar detta många såsom sker inom land för tillfället. inom Södra sjukhusregionen håller en konsultteam vid för att utvecklas nära Skånes universitetssjukhus. inom konsultteamet bör detta finnas deltagare ifrån varenda vårdprofessioner runt en barn.

Ett nationellt vårdprogram finns samt länkat mot detta äger Charlotte Castor inom samarbete tillsammans vårdgivare samt regionalt cancercentrum utvecklat introduktionsfilmer inom palliativt förhållningssätt då en små människor existerar sjukt.

Lyssna vid barnet

Charlotte Castor betonar för att detta ej finns några enkla svar kring hur man bör bedriva vård inom hemmet på grund av svårt sjuka små människor vid bästa sätt.

Det är också påfrestande för övriga familjemedlemmar när ett barn genomgår tuffa behandlingar

detta gäller för att lyssna noga vid barnet samt iaktta signaler vid hur barnet mår.

– detta finns idag enstaka mål tillsammans med enstaka personcentrerad vård, dock detta existerar olika hur många lokal barnen får ta. dock all undersökning visar hur viktigt detta existerar för att erhålla äga sitt vardagsliv kvar – för att erhålla artikel sektion från fredagsmyset samt behärska klappa katten.

Text: Jenny Loftrup

Artikel inom Vetenskap samt Hälsa284

Charlotte Castors avhandling:

Home Care Services for Sick Children.

Family, healthcare and health-economic perspectives, Lunds universitet.